Năm Long 6 tuổi, mẹ đã phát hiện ra cậu có những biểu hiện bệnh khác thường. Để có tiền chạy chữa cho con, chị Bùi Thị Phương Đông - mẹ Long đã gạt nước mắt đi xuất khẩu lao động. Nhưng số tiền ky cóp ở xứ người đã không cứu được con mắt bên phải. Ba lần mổ: đục thủy tinh thể, tràn dịch, thay thủy tinh thể, nhưng mắt vẫn ngày càng yếu dần, rồi hỏng hoàn toàn. Tuyệt vọng, chị Đông tính chuyện cho con đi học chữ nổi nhưng Long một mực xin mẹ đi học như các bạn bình thường.  

Không muốn bạn bè, thầy cô nhìn mình với ánh mắt thương cảm, Long giấu kín bệnh. Hơn 10 năm qua, ngoại trừ những người thân, không ai biết một mắt Long bị hỏng, còn mắt kia chỉ nhìn thấy ánh sáng mờ mờ. Dù đọc, hay viết cậu phải ghé sát vào mắt. Bạn bè thắc mắc, Long chỉ cười xòa, bảo: mình bị cận nặng. Với nỗ lực phi thường, suốt 12 năm học phổ thông Long luôn là học sinh giỏi với những thành tích đáng nể: cấp 1 từng đoạt giải nhất toán toàn tỉnh Hà Tây; cấp ba giải nhì toán, giải ba lý kỳ thi học sinh giỏi toàn thành phố Hà Nội. Kỳ thi ĐH năm 2007, Long đỗ liền 2 trường, là một trong 4 thủ khoa của trường ĐH Khoa học tự nhiên với số điểm 28,5 và đỗ vào Học viện Y học cổ truyền, được học bổng du học Pháp.

Ngày 21.5.2008, hai mẹ con lại khăn gói vào Viện Mắt T.Ư, lần này chị Đông sẵn sàng hiến mắt cho con. "Nhưng bác sĩ bảo có phải hỏng võng mạc đâu mà hiến. Sau khi hội chẩn, các bác sĩ đã kết luận Long bị mắc hội chứng Marfan. Thị lực mắt trái của Long giảm xuống còn 1,5/10" -  chị Đông nghẹn ngào nói.

PGS-TS Trần An, Phó giám đốc Viện Mắt T.Ư cho biết: "Marfan là căn bệnh bẩm sinh có khả năng di truyền. Chúng tôi sẽ mổ lại mắt phải để hạ nhãn áp, phục hồi thị lực. Trong trường hợp không được, chúng tôi sẽ đặt nhãn áp khác. Còn mắt trái của Long bị lệch thủy tinh thể, chúng tôi sẽ xử lý sau". Cũng theo PGS-TS Trần An, giới khoa học còn gọi căn bệnh này là "hội chứng thiên tài". Những người mắc phải căn bệnh này thường có tầm vóc cao lớn quá khổ (Long cao 1,84m) với những ngón tay, ngón chân, cẳng tay, cẳng chân dài một cách khác thường.

Những ngày qua, từ khi biết bệnh tình Long ngày càng nặng, bạn bè Long đã lập hẳn 2 trang web: www.nguyentienlong.com và doimatthukhoa.wordpress.com kêu gọi sự hỗ trợ, ủng hộ về vật chất và tinh thần với hy vọng cứu được con mắt còn lại của Long. Theo họ, nếu Long có được đôi mắt như những người bình thường khác, cậu ấy sẽ còn làm được những điều phi thường. Được sự ủng hộ của Đoàn trường và Hội Sinh viên trường ĐH Khoa học tự nhiên, các bạn Long đã thành lập quỹ "Đom đóm xanh". Từ ngày 15.5, nhóm bắt đầu phát động chiến dịch hành trình "Níu giữ ánh sáng" nhằm gây quỹ giúp Long có tiền chữa bệnh.